昨天的苏城一定被金马刷屏了

比赛吸引了三万多名来自全国

甚至全世界的马拉松爱好者参赛

有一群特殊的孩子

也完成了属于他们自己的“马拉松”

DMD

杜氏肌营养不良症,1861年由法国医生Duchenne以其名字命名,是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病,已被列入罕见病范围。

与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。

通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴,也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

有人说你是异草

其实是他们没见过奇花

你那与众不同的身姿

是天使调皮的漫画

这次参加金马的12名DMD孩子

来自上海、苏州、无锡、常州、昆山

最远的来自福建

这群孩子有着超乎他们年龄的坚强

他们有的已经能够说话和写字

他们不仅走出家门

甚至会做得比常人更出色

他们中还有白血病康复的佳佳

患上脑瘫却充满正能量的永宪

也有完成了计算机科学和技术本科学业的沈铭磊

有时候我在想

厄运为什么会降临在这样一群可爱的孩子身上

他们经历的万般苦难,是人类进化的代价……

如果他们和健全的孩子一样

是不是他们就会少了很多失落和无助的时刻

领科苏州校区的教师志愿者们

全程参与了这场特殊的“马拉松”

与汤妈妈公益慈善中心的每一次活动

都是一次心灵的荡涤 灵魂的发现

除了微笑,除了加油,除了陪伴

我们所能献出的也许只是绵薄之力

孩子们的灿烂笑容是最美好的回应

汤妈妈:从困境中走出来的家长们更多的是自己走出来,我们走的是比马拉松更为艰难的生命马拉松。能走出来就是坚强的,勇敢的,就是不可战胜的!


此次金鸡湖半马“为爱奔跑”的主题是让每一位参与金马的选手都可以赢在自己的赛道上,享受跑步这项运动带来的欢乐。起始于月光码头,沿途经过苏州文化艺术中心、苏州国际博览中心等多个地标性建筑,这些孩子们在自己家人和志愿者的陪伴和支持下到达终点。愿他们未来的日子能够充满阳光,更加美好!


A little cold but fresh day at Jinjihu Lake has attractied 30000 runners to join in the half marathon. A special group also joined it. They are DMD children. These families came from Changshu, Wuxi, Kunshan, Changzhou, Suzhou and Fujian. Ulink team supported this event. All wanted to help to highlight the plight of the DMD kids and let other people think about their welfare.